Når partneren får demens

Tekst: Vilde Blix Huseby   Foto: Torstein Ihle

Når Jorunn og Harald Lunde setter seg i bilen for å kjøre på hytta, vet Harald alltid hva som vil skje. Fem minutter ut i kjøreturen ser kona bort på ham. Hun spør: «Har vi med oss nok mat?» «Ja, vi har med oss nok mat», svarer Harald – før spørsmålet like etter kommer på ny: «Har vi med oss nok mat?»

Ektemannen setter på autopiloten: «Jada». «Jada». «Jada».

– Du må lære deg å være tålmodig, sier 77-åringen om livet med en ektefelle med Alzheimers sykdom.

Og:

– Det har jo hendt at jeg sprekker noen ganger. Jeg blir jo like lei meg hver gang.

Det har jo hendt at jeg sprekker noen ganger. Jeg blir jo like lei meg hver gang.Harald Lunde, pårørende

Et hus fylt av minner

Det er nesten et helt liv siden de to møttes, i en busskø utenfor Folkets hus i 1961. Nå har de vært gift i over 50 år.

Nesten like lenge har de bodd i huset de fikk oppført selv på Ekeberg, med spektakulær utsikt over Oslo. Rundt i stua står og henger bilder som forteller historier: Barna som kom, barnebarn, alle dager som utgjør et liv. Harald og Jorunn Lunde har både bodd og jobbet sammen i mange år.

– Vi har hatt et veldig bra liv. Det har vært harmonisk, sier Harald Lunde.

Han blir fort engasjert når han prater. Lunde snakker ofte om erfaringene sine på pårørendekurs, og snakker lett og ledig om temaet.

Noen ganger er det likevel som om han knekker sammen i stillhet. Fem minutter inn i intervjuet kommer tårene første gang.

– Det hender jeg får litt reaksjoner av og til, unnskylder han seg.

Tidlig møte med demens

Det har gått 15 år siden Harald Lundes store kjærlighet begynte å vise de første tegnene på demens. Akkurat hvordan han merket det synes han det er vanskelig å forklare. Det var noe med væremåten hennes. Måten hun laget mat på. Alt var ikke helt som det skulle.

Lunde kjente igjen tegnene. Han hadde erfaring med demens fra før. Et av hans første minner er fra da faren hans tok ham med til Blakstad – et psykiatrisk sykehus, for å besøke bestefaren. Han husker godt hvordan han prøvde å få kontakt med bestefaren, uten at han fikk noen reaksjon. «Han kjenner deg ikke igjen», sa faren. Barnebarn er noe av det første mennesker med demens glemmer, har Lunde lært senere.

Vi har hatt et veldig bra liv. Det har vært harmonisk.Harald Lunde, pårørende

– Da han døde, var jeg ikke i begravelsen hans. Ingen snakket noe om han senere. Så skambelagt var demens da, sier han.

Som ung voksen kom demenssykdommen inn i livet hans igjen. Han bodde med moren og faren, da moren begynte å vise de første tegnene på demens. Faren døde, og Lunde ble sittende igjen med ansvaret for moren. Hun var diagnostisert med åreforkalkning, som var det de gjerne kalte demens på den tida. Det var også forventet at familien tok seg av personer med demens selv.

Fikk demens – ble sendt til Dikemark

Dermed måtte Lunde ta med moren på sin daværende jobb i Aftenposten. Der ble hun sittende på en stol hele dagen. Han skjønte at dette ikke gikk – og maste og maste seg oppover i systemet. Til slutt fikk hun plass på Dikemark – som i likhet med Blakstad er et psykiatrisk sykehus.

– Det var grusomme greier. Det var en svær sal med 40–50 mennesker, og tilsvarende senger. Og der skulle de være, også bare låste man døra dertil, forteller Lunde.

Det var grusomme greier. Det var en svær sal med 40–50 mennesker, og tilsvarende senger.Harald Lunde

Han synes det var forferdelig å sende moren sin dit. Mennesker som har demens er avhengige av å ha rolige omgivelser, og å bli tatt vare på.

Etter hvert ble moren sendt til en sykehjemsplass på bondegård, som var et nytt tilbud. Der hadde de enmannsrom eller­ tomannsrom, og helsepersonell overnattet sammen med dem. Lundes samvittighet overfor moren føltes bedre.

«Pårørendesykdommen»

Senere har det skjedd flere framskritt innen demensomsorgen. Lundes kone Jorunn har i flere år hatt dagplass på Bekkelagshjemmet, et sykehjem drevet av Kirkens Bymisjon i Oslo. Hjemme har de også vaskehjelp og hjemmehjelp, delvis som tilbud finansiert fra kommunen, dels som de betaler selv.

For Lunde er hjelpen et pusterom i en hverdag som i stor grad er orientert rundt hans kone.

– Mennesker med demens kan bli ganske hjelpesløse, sier han.

Demens kalles «pårørendesykdommen». Det er en sykdom med et langvarig forløp, som går over mange år. Mange sliter seg selv helt ut. En norsk forskningsstudie viste at
6 av 10 pårørende til personer med demens var så slitne at de ville fått en psykiatrisk diagnose som angst eller depresjon hvis de gikk til lege.

– Mange sliter også med dårlig sam­­vittighet. Det sprekker noen ganger, når man kommer­ sliten hjem fra jobb, og må gjenta ting for tjuende­ gang. Det er det menneskelige i å måtte håndtere en krevende situasjon, forteller Kari Ødelund Danielsen, som leder Kirkens Bymisjons tilbud Pårørendeskolen i Oslo.

Trygg og blid på dagsenter

For Harald og Jorunn har denne dagen startet som vanlig. Hjemmetjenesten kommer på morgenen, de bistår med hjelp med dusj og stell for Jorunn. Etter morgenrutinen, drar de hver til sitt: Jorunn med minibussen som henter henne til dagsenteret, Harald på jobb. Selv ti år etter normal pensjonsalder har han valgt å fortsatt jobbe fulltid med firmaet sitt.

I dag har han imidlertid tatt turen innom Bekkelagshjemmet på ettermiddagen, for å ta en prat med Magasinet BY, og vise fram Jorunns dag på dagsenteret.

Mange sliter også med dårlig sam­­vittighet.Kari Ødelund Danielsen, leder av Pårørendeskolen

Akkurat nå sitter Jorunn og de andre og spiser vafler og drikker ettermiddagskaffe. Tidligere på dagen har de vært på trim. Nå er det godt med mat og ro.

På dagsenteret jobber de mye med å skape trygghet og trivsel. Å legge til rette for hyggelige måltider sammen, og passe på at det ikke blir konflikter mellom brukerne, er viktig. Stort sett fungerer dette bra. For Jorunn sin del har hun funnet en god venninne her, og trives så bra at datteren deres nylig bemerket: «Hun er så blid om dagen!».

Fra strikking til velværedager

Aktivisering er også viktig. På dagsenteret på Bekkelagshjemmet arrangerer de velværedager, drar på turer i nærområdet, arrangerer ukentlige hobbysamlinger og høytlesning, strikker og baker.

Sykepleier ved dagavdelingen, Mette Sponheim, merker imidlertid at brukergruppen har endret seg de siste årene. Flere kommer inn med langtkommen demens. De har gått hjemme lengre før de får et dagtilbud. Det gjør dem også vanskeligere å aktivisere på dagsenteret.

– Hvordan merker dere at de bør få sykehjemsplass?

– Det er litt ulike tegn. Språket blir dårligere. Ofte klarer de ikke lenger å spise selv. De spiser servietten, begynner å spise ved siden av asjetten, eller legger fire pålegg som ikke passer sammen oppå hverandre.

Jorunn har bodd hjemme med Alzheimers i 15 år nå, og hatt dagsenterplass de siste fem årene. Ektemannen er overbevist om at konas demenssykdom har utviklet seg saktere fordi hun har fortsatt å være med på aktiviteter.

De gode stundene

Selv brenner han for å «bevare de gode stundene». Han snakker mye om betydningen av dette når han deler sine pårørendeerfaringer på kurs for Pårørendeskolen i Oslo eller Pensjonistforeningen.

Jeg tror veldig på det med de gode stundene, for at hun skal holde seg vital.Harald Lunde

– Jeg tror veldig på det med de gode stundene, for at hun skal holde seg vital. Og at hun slipper å bli mye sint og lei seg, sier han.

Å skape og forlenge de gode stundene handler for eksempel om å gå på kino, og ta en kopp kaffe etterpå, sier Lunde. Eller om å la kona sitte og lese for barnebarna før de køyer. Hun husker ikke noe av hva hun leser, men hun vet hvordan hun leser – og begge parter koser seg med det.

Å fortsette å delta på sosiale aktiviteter er også viktig. Etter at Jorunn fikk Alzheimers har det blitt vanskeligere å legge planer, og å møte nye mennesker. Men de har en gjeng som har møttes over mange år, som arrangerer overraskelsessammenkomster for hverandre. Én sier tid og sted for oppmøte, resten blir en overraskelse.

Her kjenner Jorunn alle som er med, det er trygt og godt. Hun koser seg med det.

– Hun er blid og prater. De andre merker det nesten heller ikke, at hun har demens.

Den pårørendes rolle

Lunde prøver heller aldri å irettesette kona, eller diskutere med henne. Han skjønner at det er fristende å skulle rette på kona eller moren sin når de sier noe feil, sier han. Men: Det hjelper uansett ikke å diskutere med en person med demens.

– Du må være klar over at det er du som pårørende som kan holde de dårlige stundene unna. Den pårørende er nærmest den personen som har demens, og som regel er den pårørende en del av de dårlige stundene, sier han.

Samtidig er det umulig å unngå de dårlige stundene helt. I hverdagen er det ekstra tydelig at livet har endret seg. Osten legges i brødboksen, og brødet i kjøleskapet. Det er vanskelig å finne redskaper, altfor komplisert å lage mat. Å handle i butikken er blitt for vanskelig. Konseptet penger har blitt umulig å forstå for Jorunn. Hukommelsen svikter generelt. Ektemannen får stadig testet tålmodigheten sin.

En sorg

Som regel er den pårørende en del av de dårlige stundene.Harald Lunde, pårørende

Lunde vet ikke hvor lenge kona kan bo hjemme. Men han tenker ikke så mye på det. Han er mer opptatt av å gjøre det best mulig for seg selv og henne så lenge han kan.

Det siste året har det skjedd noen endringer. En dag sto kona på kjøkkenet og spurte «Har vi noe mat?». Etter at hun hadde spurt om det fem ganger, forsto han at hun ikke lenger fant kjøleskapet – selv om hun sto rett foran det.

– Du ble intervjuet for et par år siden i Vi over 60. Der snakker du om Jorunns demenssykdom som en sorg? Som du ble overrasket over, og har kjent på mer og mer?

Lunde knekker litt sammen igjen. Drikker litt vann, tar en lang pause.

– Det er rart det der, de reaksjonene mine. De kan komme på de underligste steder, sier han.

Han pauser litt igjen, før han fortsetter:

– Men som regel merker jeg at det gjør meg godt uansett, å prate om det. Ja, det er godt å kunne snakke om dette.