– Jeg visste ingenting, hadde aldri hørt om autisme før, og ante ikke om det var hjelp å få. Jeg visste ikke hvilke rettigheter barnet mitt hadde, og heller ikke hvem som kunne opplyse meg om det. Den eneste jeg kom på å ringe, var damen som hadde henvist sønnen min til PPT. Hun inviterte meg til en samtale, og jeg husker at jeg gråt og gråt. Vi skulle få hjelp, sa hun, men noe mer enn det kunne hun ikke si. Jeg var gravid med barn nummer to da sønnen min fikk autismediagnosen, hadde lite nettverk og følte meg veldig alene i situasjonen.

Relindis, som opprinnelig er fra Kamerun, har sammen med tre andre mødre valgt å dele erfaringene sine med oss, i håp om at det kan skape positive endringer for familier i samme situasjon. Felles for dem alle er at de har barn med autisme, at de har slitt med å navigere i et komplisert norsk system, og at de kommer fra land der det å få barn med funksjonsnedsettelser fortsatt er knyttet til betydelig stigma.

Mødrene vi møter har også til felles at de benytter seg av hjelpetilbudet Følgesvenn, som drives av Kirkens Bymisjon, Home-Start Familiekontakten i Bergen. Tilbudet har som mål å øke kunnskap og skape bedre hverdager for innvandrerfamilier som har barn med særskilte behov. Hvordan har det påvirket livene til Relindis, Sofia og Fatuma?

Overlatt til seg selv

Sofia, opprinnelig fra Etiopia, tilkjennegir at hun er trøtt idet vi møtes i Kirkens Bymisjons lokaler i Bergen. Sønnen på syv år har kun sovet tre timer denne natten. Det er regelen, ikke unntaket. Sofia fødte trillinger etter at hun kom til Norge, to jenter og en gutt.

– Å få tre barn på en gang er jo krevende i seg selv. I tillegg hadde mannen min og jeg ingen familie her, forteller hun.

Det ble tidlig klart for henne at sønnen deres slet med noe døtrene ikke slet med.

– Jeg googlet symptomene han viste. Alt pekte mot autisme, en diagnose jeg aldri hadde hørt om før. Senere er det bekreftet at han i tillegg har ADHD. Aktivitetsnivået er høyt, det er vanskelig for ham å finne roen.

I møte med hjelpeapparatet forsøkte Sofia å forklare at gutten deres trengte hjelp til alt søstrene hans klarte på egenhånd. Hun søkte kommunen, men fikk først avslag.

– Han var fire år og fortsatt som en baby. «Dere gjør ikke mer enn det en vanlig familie gjør», sa saksbehandleren. Da begynte jeg å gråte. Hvilken vanlig familie våkner klokka ett om natten og er våken med sønnen sin helt til han skal i barnehagen? Og etter det skal du kle på deg og gå på jobb?

Også Fatuma, som kom til Norge fra Somalia i 2007, opplevde at hun og familien ble overlatt til seg selv etter at yngstesønnen deres fikk påvist autisme. Spørsmålene var mange, svarene få. På Haukeland sykehus, der sønnen ble kartlagt, fikk hun ingen informasjon utover at diagnosen var påvist, forteller hun. Heller ikke helsestasjonen var til hjelp. Fatuma visste ikke hvor hun skulle henvende seg. Etter flere måneder der hun satt hjemme og slet med mange vanskelige tanker og følelser, kom vendepunktet på tilfeldig vis.

– En ansatt i Åpen barnehage fortalte en av mødrene der at det fantes noe som het Home-Start Familiekontakten, der hun kunne får hjelp hvis hun trengte det. Moren var ikke interessert og ga i stedet brosjyren til meg.

For Fatuma ble det starten på en ny hverdag, og også starten på en ny retning i livet.

«Litt Downs syndrom»

Home-Start Familiekontakten, som Følgesvenn springer ut fra, er et tilbud til småbarnsfamilier som har behov for litt støtte i hverdagen, enten det dreier seg om avlastning eller bare noen å snakke med. Etter å ha jobbet mange år med tiltaket, erfarte tiltaksleder Gunn Skinlo og kollegaene hennes at det var en gruppe familier som hadde en del ekstra utfordringer:

– Etter hvert begynte vi å komme hjem til innvandrerfamilier som hadde barn med ulike diagnoser. Vi forsto hvor krevende det var for dem, ikke minst fordi barnet deres ofte hadde fått en diagnose foreldrene aldri hadde hørt om, diagnoser det ikke blir snakket om i hjemlandet deres i mange tilfeller. Flere foreldre sa at de ikke turte å fortelle om diagnosen til familien sin i hjemlandet, fordi det er så mye skam, stigma og fordommer knyttet til det, noe som selvfølgelig kommer av mangel på kunnskap. Situasjonen ligner den vi tidligere hadde i Norge.  

Skinlo minnes faren som bidro til å sette i gang Følgesvenn-prosjektet:

– Han fortalte at barnet deres hadde «litt Downs syndrom», og trodde det var forbigående. Årsaken var at barnet ble erklært friskt etter fødsel, men diagnostisert tre måneder senere. Foreldrene tenkte dermed at dette var noe man kunne bli frisk av. I tillegg klarte de ikke å ta innover seg hva dette innebar for dem. «Nå kan vi aldri reise hjem med barnet vårt», sa de.

Relindis bekrefter bildet:

– Der jeg kommer fra er det vanskelig å finne barn med spesielle behov. De som har slike behov blir gjemt, rett og slett fordi samfunnet ikke aksepterer slike barn. Samfunnet ser det som Guds straff; som forelder må du ha gjort noe, det må ha skjedd noe. Hvorfor skal man ellers få barn med spesielle behov? Det finnes nesten ingen rettigheter for dem og ingen hjelpeapparat.

Også Sofia og Fatuma har erfart lignende holdninger i sine opprinnelsesland. Fatuma, som i tillegg har en voksen sønn med cerebral parese, opplevde at hun ble utsatt for mistanke: Var det hun som på et eller annet vis var årsaken til problemene? Etter å ha fått kontakt med Gunn Skinlo og nettverket i Følgesvenn, ble hun trygg og sikker på at åpenhet er den beste medisinen. Skinlo beskriver henne i dag som en rollemodell som bidrar til å endre holdninger.

– Fatuma kan ringe til familier og si at hun vet de har et barn med særskilt behov, at hun er i samme situasjon, og foreslå at de kan møtes. Det kan ikke jeg, men det kan hun. På den måten har gruppen vokst, og så sprer det seg.  

Nye krefter

I dag deler Fatuma gjerne av sin erfaring og gir råd til foreldre som er i samme situasjon som hun selv var i. Både hun, Relindis og Sofia forteller at det først var da de fikk kontakt med Følgesvenn at de fikk veiledning og kunnskap om sine barns rettigheter og muligheter. Muligheten til å søke om brukerstyrt personlig assistent, for eksempel. De tre mødrene er også samstemte om viktigheten av foreldrenettverket som følger med tiltaket. Fellesskapet. Mange som tar kontakt tror de er helt alene om å være i den situasjonen de er i, forteller Gunn Skinlo.

Relindis, som benyttet seg av Home-Start Familiekontakt, glemmer aldri reaksjonen hun fikk da Skinlo ga henne telefonnummeret til Fatuma:

– Min første tanke var «What?! Finnes det virkelig en gruppe foreldre som er i samme situasjon som meg?» På det tidspunktet hadde jeg ikke sett andre barn med autisme, sønnen min var den eneste i barnehagen med denne diagnosen. Som sagt hadde jeg veldig lite nettverk, og trodde dermed at jeg var helt alene i dette. Da jeg fikk kontakt med Følgesvenn, gikk jeg fra å ha å ha minimalt med krefter til å få mye mer krefter. Fra å ha sittet i min egen boble der alt føltes dårlig, til å delta i et felleskap der vi forstår hverandre – jeg kan ikke beskrive hvor mye det har betydd for meg. Det var som om livet begynte på nytt.

Det handler om mer enn gjensidig forståelse, forklarer Relindis. Det handler like mye om å dele erfaringer og praktiske råd, blant annet om hvordan man finner fram i systemet.

– Det er ingen i hjelpeapparatet som opplyser deg om hva du og barnet ditt har krav på. Jeg fikk et dagskurs om autisme, og det var det. De glemmer at du har behov for støtte på veien videre. Ingen spurte meg en eneste gang om hvordan jeg hadde det. Ingen bryr seg om å vite om du kanskje trenger å snakke med en psykolog, for eksempel, noen som kan støtte deg i den vanskelige tiden. Du blir fortalt at autismeteamet skal inn, men hva tror du skjer? Vi ventet et helt år. I mellomtiden måtte vi finne ut av alt selv.

Systemet er vanskelig nok å navigere i for etniske nordmenn, påpeker Gunn Skinlo. Hvordan oppleves det da for mennesker som har språklige barrierer i tillegg?

Før det er for sent

Det er utvilsomt tre sterke kvinner vi møter i Bergen denne dagen. Relindis er utdannet lege og jobber fulltid i tillegg til å ha tre barn. Fatuma har funnet sin livsoppgave i å bidra til åpenhet om det å ha barn med særskilte behov. Hun har tatt et aktivt valg om å være synlig, og er ikke redd for å fortelle eller vise at sønnen hennes har autisme. Mange tør derfor å ta kontakt med henne for å få støtte og råd. Sofia nekter på sin side å gi opp jobben utenfor hjemmet, tross langvarig søvnmangel. Hun har behov for et miljø der hun ikke bare er definert som mor til et barn med særskilt behov.

Hadde alt dette vært mulig uten støtten de fant i Home-Start Familiekontakt, Følgesvenn og hverandre? Kanskje ikke. Krevende livssituasjoner kan bli langt lettere å håndtere dersom man får hjelp på et tidlig tidspunkt, påpeker Skinlo. Samtidig er det mange som har en tøff hverdag, men ikke vanskelig nok til å få hjelp av det offentlige hjelpeapparatet. Målet er at Følgesvenn skal bli unødvendig på sikt, at familier kan få den hjelpen de trenger gjennom offentlige tilbud, understreker hun. I mellomtiden tetter tilbudet et gap i systemet. De tre mødrene vet hvor nødvendig det er:

– En gang traff jeg en mor som ikke visste at det fantes andre familier som har barn med særskilte behov, og som derfor gjemte bort barnet sitt på grunn av skammen. Dette var i Norge. Hun begynte å gråte da jeg fortalte henne om gruppen vår, forteller Sofia.

«Sånn snakker man ikke»

Fordommer og manglende forståelse finnes også i det norske hjelpeapparatet, erfarer mødrene. Sofia tror det handler mer om uvitenhet med tanke på hva det innebærer å ha et barn med funksjonsnedsettelse enn noe annet. «Hvis det er slik at dere ikke klarer omsorgen, må andre tiltak vurderes», sa saksbehandleren hun traff.

– Hva mente hun med andre tiltak? At sønnen min skulle tas fra meg? Hvorfor kunne hun ikke tilby hjelp?

Relindis forteller om en lignende opplevelse:

– Sønnen min tar taxi frem og tilbake til skolen. Det fungerer ikke alltid som det skal; noen ganger er taxien forsinket, andre ganger kommer den ikke, og så videre. I mellomtiden skal du på jobb og andre ting. En gang ble sønnen min levert hjem mens jeg fortsatt var på jobb. Jeg ringte sjåføren og sa at jeg ikke rakk hjem, kunne hun kjøre ham til jobben min i stedet? «Jaha, hvis du ikke klarer det får vel barnevernet hente ham», svarte hun. Da ba jeg om navnet hennes og opplyste om at jeg ville ringe sjefen hennes. Sånn snakker man ikke. Utlendinger blir ofte litt engstelige når barnevernet nevnes, jeg opplevde at hun ville bruke det mot meg.

Er det en ting Relindis, Sofia og Fatuma vet, er det at foreldre trenger overskudd og støtte for å kunne hjelpe barna sine. Hvis man er opptatt av barnets beste, må man ikke glemme foreldrene, er budskapet.  

De tre mødrene er spesielt takknemlige for vennskapet som har vokst frem mellom dem gjennom Følgesvenn.

– Nå inviterer vi hverandre til bursdagsfeiringer og andre feiringer. Før feiret vi aldri min sønns bursdag sammen med andre, men nå inviterer jeg alle de andre mammaene og barna deres. For første gang kan jeg invitere barn som er litt som min sønn. De kan samles og feire bursdag på sin måte, uten at jeg og alle rundt meg blir stresset, sier Relindis.

– Det er ikke sånn at barna våre har blitt enklere. Forskjellen er at vi takler alt mye bedre nå.

Les også undersak: Fruktbart samarbeid med Høgskulen på Vestlandet

Fruktbart samarbeid med Høgskulen på Vestlandet

Hvordan øke den interkulturelle kompetansen innen helse- og sosialarbeid? Ved Høgskulen på Vestlandet kontaktet de Gunn Skinlo i Kirkens Bymisjon.

– Skal man jobbe med mennesker må man ha interkulturell kompetanse, inkludert interkulturelle kommunikasjonsferdigheter. Slik samfunnet vårt har utviklet seg, er det nødvendig for å kunne gi mennesker gode nok tilbud. Vi så at det var lite fokus på det i utdanningsløpene våre, sier Hege Cathrine Aarlie.

Aarlie er førstelektor ved Institutt for velferd og deltaking ved Høgskulen på Vestlandet, der vernepleierutdanningen driver et stort prosjekt i samarbeid med utdanningsinstitusjoner i Tanzania.  

– Vi har gjensidig utveksling av studenter hvert år. I den forbindelse tok jeg kontakt med Gunn Skinlo, med spørsmål om hun kunne presentere Følgesvenn-prosjektet for studentene fra Tanzania. De som kommer, har ofte et litt glorifisert syn på hvordan systemet fungerer her i Norge. Tanken var derfor å gi en realitetsorientering om hvordan det norske samfunnet er.

Studentene får belyst kunnskap omkring barnekonvensjonen og konvensjonen for personer med utviklingshemming, og at dette også trengs i Norge, forklarer Aarlie.

– Når det gjelder barn med utviklingshemming, vet vi at konvensjonene brytes hver eneste dag her hjemme. Studentene tror ikke helt på det før de ser det. En viktig del er å la dem se behovet for et tilbud som Følgesvenn, der man får et fellesskap og hjelp til å finne fram i det norske systemet. Et system som er høyst komplisert, også for etniske nordmenn.

Å motta det man faktisk har rett på, er ofte en stor kamp foreldre blir tvunget til å ta, påpeker Aarlie.  

– Når du da er ny i Norge, ikke kjenner språket og skal skrive søknader, blir det ekstra vanskelig. Et tilbud som Følgesvenn er derfor svært viktig for denne gruppen familier. Ikke minst er det verdifullt å ha et fora der man kan møte andre som er i tilsvarende situasjon.

Aarlie kjenner igjen beskrivelsene mødrene gir av å bli overlatt til seg selv:

– Tidligere jobbet jeg mange år i PPT, fulgte opp barn innen autismespekteret og ga veiledning til familier. Det jeg ofte opplevde var at det ble min jobb å være familienes advokat, fordi familiene ikke visste hva de hadde rett på. Egentlig lå det langt utenfor mitt mandat å jobbe for at de skulle få oppfylt disse rettighetene, men saken er at det det ikke finnes noen rolle i systemet vårt som skal opplyse deg om hva du har krav på. Dermed blir det tilfeldig hvem som faller inn i rollen, om noen. Da familiene ble henvist til oss fikk de et slags nettverk rundt seg, men det vi kunne tilby var på mange måter langt fra godt nok.

På bakgrunn av samarbeidet med Gunn Skinlo, blant annet, har Aarlie bidratt til å gjøre endringer i pensum og undervisning ved høyskolen. I dag lærer studentene om de spesifikke livsutfordringene innvandrerfamilier kan ha når de får barn med funksjonsnedsettelser.  

– I Tanzania har vi i tillegg etablert et mødrekollektiv etter samme modell som Følgesvenn-prosjektet. Mødrene, som har barn med utviklingshemming, beskrev ofte en bunnløs sorg og at de følte seg veldig alene før de deltok i kollektivet. Den psykiske helsen deres ble betydelig bedre etter at de fikk et nettverk med mødre i samme situasjon, viser undersøkelser.

Publisert i Magasinet BY 03/2024.