— Jeg husker da en i klassen min spurte om noen på skolen hadde aids. Da læreren svarte at det kanskje var én eller to, flytta alle pultene sine vekk fra de andre og sa: æsj, ikke ta på meg.

Det er Amina som forteller. På denne tiden visste hun ikke forskjellen på hiv og aids. Hun hadde sett plakater om begge deler, men var for ung til å forstå. Legen hadde ikke tid til lange samtaler.

Gjennom oppveksten hadde moren fortalt mange historier fra hjemlandet.

— Jeg kom til Norge som fireåring, og det var først da jeg fikk skikkelig behandling. Likevel trodde jeg fremdeles at jeg kunne bli veldig syk. Jeg var aller mest redd for å smitte andre, forteller hun.

Leter etter ungdommer

Det finnes ikke statistikk på hvor mange mindreårige som lever med hiv i Norge i dag. Thea Indahl Mæhlum, sykepleier og prosjektleder hos Kirkens Bymisjons Aksept i Oslo, anslår at det er snakk om rundt 15 barn.

Mæhlum har ansvar for den årlige ungdomscampen hos Aksept, som går av stabelen i august hvert år. Ungdommer fra hele landet møtes for å lære om diagnosen og treffe andre i samme situasjon.

— I år er det åtte deltakere. Sju fra i fjor og én som er ny. Men vi vet om flere som vi ikke har fått rekruttert, og vi vet ikke engang om de aner at vi eksisterer.

Mange arbeidstimer går med til å lete opp disse barna. Mæhlum og kollegaene ringer rundt til barneavdelinger på sykehusene, snakker med leger og sykepleiere.

— Dersom noen vet om oss og velger å si nei, så er det selvfølgelig helt greit. Men de fortjener å vite at vi finnes.

Snakkes ikke om i familien

Amina ble født med hiv. Både mor og far har samme diagnose, men har ikke ønsket å snakke mye om det hjemme. Av åtte søsken er det bare én søster som vet om at Amina lever med hiv.

— Min eldste søster vet det også, men hun har aldri snakket med meg om det. Jeg tror hun også er redd for hiv, eller for selve ordet, sier hun.

Amina mener det fremdeles er mye stigma knyttet til hiv.

— På skolen snakker man fremdeles om aids-epidemien og hvordan den påvirket samfunnet, men ikke om hvordan det er i dag. Det er utrolig mange som tror hiv startet på grunn av homofile, det har jeg hørt ofte. Til og med fra egen familie, forteller hun.

— Ønsker du å snakke mer med familien din om diagnosen?

— Det hadde vært fint å være mer åpen. Det er jo lettere for meg når jeg ikke må gjemme medisinene mine.

«Er det noe hiv her?»

Hver ungdomscamp hos Aksept starter med Fortellerkafé. Der kan den som vil dele sin hiv-historie.

— Da er det magi i det rommet, altså. De forteller om hvordan de fortalte om diagnosen til kjæresten sin, eller hvordan de opplevde å få vite at de hadde hiv, forteller Thea Indahl Mæhlum, som har jobbet tett med ungdommene over flere år.   

For noen er det en lettelse å få vite at de har hiv, fordi de har vært bekymret for at de daglige pillene egentlig var mot noe langt mer alvorlig. For andre er det kjempetungt å få samme beskjed.

Under campen er mentorene viktige – unge voksne mellom 20 og 30 år som har deltatt på campen tidligere. De deler av egne erfaringer og de yngste deltakerne får noen å se opp til.

— En gang var det en som sa at han hadde fortalt en kompis om diagnosen. Da sa en av mentorene: Jeg husker godt da du var 15 og det aller skumleste i verden var at vennene dine skulle finne ut av det. Og se hvor du er i dag!

En av mentorene fortalte at når bestevennen kommer inn døren på besøk, så roper hun bare: Er det noe hiv her?

— I stedet for «Er det noe liv her?», forklarer Mæhlum og ler. 

— Det er humor og lave skuldre. Det smitter så innmari over på de nye ungdommene.

Generasjonsskam

Mange av ungdommene som Mæhlum har kontakt med, er migranter eller har foreldre med migrantbakgrunn. De er bosatt over hele landet og vet sjelden om andre med samme diagnose.

— De føler seg jo helt alene. Så det å møte noen på sin egen alder er utrolig viktig, og like viktig er det å møte de litt eldre med erfaring.

Ifølge Mæhlum er generasjonsskam en av de største utfordringene barna møter.

— Det sitter på en måte i blodet deres på flere måter. Ja, det er et virus, men stigma og skam sitter også i kroppen. Og det får de ikke bukt med uten å snakke med noen, rett og slett.

Åpen etter campen

Ronda-Kristine Bekkevoll (27) er blant dem som har vært på Aksepts ungdomscamp som tenåring, og kommet tilbake som mentor i voksen alder. Hun er én av få som er åpne om diagnosen sin i Norge i dag.

— Campen er en stor del av grunnen til at jeg var så åpen i etterkant. Fordi det var trygt å snakke om hiv der, og det bygde mye selvtillit som jeg ikke hadde ellers. Å komme dit var som å bli omfavna, forteller Ronda.

27-åringen ble, som Amina, født med hiv. Da hun var 13, fortalte moren om diagnosen.

Hun vokste opp på et lite sted utenfor Tromsø, med mor og en søster. Det var vanlig å kaste rundt seg med aids-vitser, slik Ronda husker det. Moren, som også har hiv, vegret seg for å snakke om sykdommen.

— På et foreldremøte, før jeg visste at jeg hadde hiv, var det en av de andre foreldrene som hadde funnet ut av vi lever med hiv. Hun hadde lagd en stor sak ut av det og ropt at vi burde bli kastet ut av bygda. For mamma var nok det veldig skadelig, tror Ronda.

Hør Ronda fortelle hvorfor hun velger å være åpen om diagnosen sin:

Bidro til dokumentar

I dokumentaren «Positiv» fra 2024 møter vi blant andre Ronda og moren. Det var første gang moren var åpen om sin historie.

— Jeg synes det er litt skremmende, det å skulle begynne å tenke tilbake. Mye av det som ligger langt tilbake i tid har jeg fortrengt. Det er vel en overlevelsesmekanisme, antar jeg, sier moren i dokumentaren.

Hun hadde alltid en litt ekkel følelse av å føle seg som et annenrangs menneske, sier hun. Da hun var gravid med Ronda, sa legene at sjansen var liten for at datteren skulle bli født med hiv.  

— Men hun ble jo det. Samtidig som jeg var veldig glad for henne, så var det alltid en fæl følelse av at jeg hadde smitta mitt eget lille avkom. Da vi kom jeg fra sykehuset, satt jeg bare og grein. Det var helt forferdelig, forteller moren i dokumentaren.

Redd for datteren

I løpet av Rondas barndom var moren alltid redd for at datteren skulle bli dårlig. Hver gang hun ble syk, kom redselen som en klo.

— Det var jo det som smitta veldig mye over på meg i min ungdomstid. Det som var så uheldig med at alt var hysj-hysj så lenge, var at du flytta den frykten over på meg. Jeg tenkte at jeg hadde noe skummelt i kroppen min, som ingen kunne få høre om, sier Ronda til moren i dokumentaren.

Etter at hun deltok på sin første ungdomscamp hos Aksept, bestemte Ronda seg for å være åpen om diagnosen sin. Hun ville ikke leve i frykt.

Ronda betyr ekstremt mye. Og det skulle så utrolig gjerne vært flere av henne.

Går mot endring

Det er ingen grunn til å ikke leve godt med en hiv-diagnose i dag, ifølge Thea Indahl Mæhlum ved Aksept. Tar man medisiner, kan man ikke smitte andre og man kan få barn på vanlig måte uten å gi viruset videre. (og man holder seg frisk)

 — Det er frykt for hiv der ute, uansett om vi vil eller ikke. Det er kanskje mindre frykt i Norge enn i mange andre land, men det er jo fremdeles slik at mange skjuler diagnosen sin, sier Mæhlum.

— Og de må ikke være åpne om det. Men vi synes i hvert fall at de skal gjøre et veloverveid valg. At det ikke bare er noe de gjør fordi mamma sier det, men at det kommer fra dem selv. Det jobber vi en del med, forteller hun.

Hør Thea fortelle om sommercampen og arbeidet for berørte av hiv:

Man må ikke fortelle det til hele verden, understreker Mæhlum. Men det kan være godt at noen av de nærmeste kjenner til diagnosen. 

— Hva betyr det at Ronda er så åpen som hun er?

— Hun betyr ekstremt mye. Og det skulle så utrolig gjerne vært flere av henne. Kanskje det kommer, men enn så lenge har vi ikke det. Da er det å komme på campen vår og møte forbilder det beste alternativet, tenker jeg.

— Er det et generasjonsskifte i emning?

— Det tror jeg. Samtidig…

Hun drar på det.

— Dette er jo ikke en gammel diagnose. Viruset kom til Norge i 1983. Det er ikke mange generasjoner vi har vært gjennom siden da, men jeg tror helt klart vi går mot en endring.

Ronda er enig.

— Stigmaet er der, men samtidig er det mange som har mer kunnskap nå, sier hun.

Hun tror mange med hiv setter grenser for seg selv, fordi de føler at de må.

Les om hvordan kirken la stein til byrden under aids-epidemien på 1980-tallet.

Tilbake som mentor

Hver gang Amina kom til ungdomscampen, skulle hun ønske den varte lengre. Endelig kunne hun snakke og dele åpent. I år skal hun tilbake som mentor.

— Jeg var ganske ung første gang jeg var med, så jeg har liksom vokst opp sammen med mange av de andre. Hos Aksept forsto jeg endelig at jeg ikke var smittsom, at jeg kunne leve like lenge som alle andre, og at det er mange i samme situasjon som meg, sier hun.

Amina prøver å snakke med moren om diagnosen, forteller henne hvor viktig det er å ta medisinene.

— Men hun tror fremdeles på gamle myter. Jeg prøver å undervise henne, men nå vet jeg i hvert fall at jeg ikke trenger å høre på de historiene lenger. For jeg vet hva sannheten er.

Amina i denne saken er et pseudonym på grunn av ønske om anonymitet.

Publisert 11.08.2026.
Foto og video: Eivind Kåset og Elisabeth Rodrigues.